El Palacio de la Aljafería , con la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA).
El Día Internacional de la ELA, 21 de junio de 2022, se ha puesto a disposición de los parlamentarios, trabajadores y visitantes una mesa informativa y de merchandising, con la intención de sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad degenerativa.
“Es un pequeño homenaje también a los compañeros que ya no están”, ha defendido Ana Cris Sánchez, afectada de ELA y vocal de la junta de ARAELA. “Queremos reivindicar la proposición de ley que se aprobó el 8 de marzo en el Congreso de los Diputados y se lleve al Parlamento para que los enfermos de ELA tengamos una mejor calidad de vida”. Además, con esta Ley buscan agilizar los trámites para evaluar el grado dependencia o de incapacidad una vez la enfermedad está diagnosticada.
“Los enfermos también necesitan residencias especializadas con profesional cualificado y apoyo para los cuidadores”, ha demandado María Ruiz, tesorera de ARAELA y mujer de un afectado de ELA. “Requieren investigación porque no hay ninguna cura y el único tratamiento alarga la vida de tres a seis meses”, ha lamentado.
Desde ARAELA también han realizado un llamamiento a los aragoneses para que a través de donaciones, la asociación pueda trabajar en una autonomía de los enfermos durante el mayor tiempo posible. Por otro lado, ARAELA, en coordinación con la Unidad ELA, quieren crear un decálogo para que desde los hospitales sepan cómo proceder con los afectados
Fuente: Servicio de atención a los medios de comunicación de las Cortes de Aragón.